Sytuacja jest krytyczna – choroba postępuje, a maleńka Sandra z dnia na dzień traci siły. SMA1 zaatakowało mięśnie odpowiedzialne za oddychanie. W nocy kilkumiesięczna Sandra z Kalisza potrzebuje respiratora, który pomaga jej oddychać. Potrzeba aż 10 milionów złotych!
Trudno zebrać myśli, wytrzeć łzy i błagać o ratunek dla dziecka, które kilka tygodni temu wydawało się zdrowe… Tkwiliśmy w błędzie, myśląc, że mamy zupełnie zdrowe dziecko. Patrzyliśmy, jak śpi, jak rano wita nas uśmiechem, byliśmy w błędzie, myśląc, że mamy już wszystko, że do pełni szczęścia nie brakuje nam nic… Teraz kiedy od kilku dni znamy prawdę, nasz świat pękł i wszystko, co do tej pory było proste, zaczyna nas przygniatać.
https://www.facebook.com/100014332180085/videos/799906053830460/
– Nasza córeczka urodziła się w grudniu, zmieniła nasz świat na lepszy, wytyczając nowe ścieżki, stawiając wyzwania. Malutka piękna istotka, która na zawsze już będzie z nami. Dzisiaj okazuje się, że nie jest to takie pewne. Nasza córeczka cierpi na straszną chorobę, która do tej pory zabijała dzieci takie jak ona! SMA typu 1 – koszmarny wyrok, który definiuje najbliższą przyszłość – piszą rodzice Sandry.
Sandra, zamiast siadać, zacznie słabnąć, zamiast chodzić, przestanie ruszać rękami, zamiast raczkować, zacznie się dusić!
– Jej los zależy tylko i wyłącznie od leczenia, które za chwilę się zacznie. W Polce dzieci przyjmują lek, który spowalnia chorobę, pozwala zatrzymać śmierć, która chce zawładnąć życiem (więcej informacji na temat leku – TUTAJ) Nie wiemy, jak Sandra zareaguje na leczenie, jak wytrzyma zastrzyk w kręgosłup i czy to wystarczy… Jesteśmy nowi w tym koszmarze – nasze dziecko jest malutkie – to nasza wielka nadzieja i zarazem wielka rozpacz. Chcemy pozbyć się tej choroby raz na zawsze! Wiemy, że jest taka szansa i chcemy ją wykorzystać! Terapia genowa kosztuje niewyobrażalne pieniądze – ponad 2 miliony dolarów. Nie wiemy, jak to zrobimy, ale nie możemy stracić czasu, który nam pozostał – dodają.
WPŁAT NA RZECZ MALEŃKIEJ SANDRY MOŻNA DOKONYWAĆ – TUTAJ
Wspieraj Sandrę na grupie z licytacjami – KLIK
Czytaj o jej losach na fanpage’u
