Drobna, delikatna, pogodna, ale bardzo zdeterminowana, o wielkiej psychicznej sile. Taka jest Angelika Jarych, kaliszanka, mama Zosi z Zespołem Downa, która jednego dnia postanowiła opisać swoją historię.
W taki sposób powstała książka „Z pamiętnika mamy Zosi Trisomia 21” Wydawnictwa bookOJCIEC, która swoją premierę miała 21 marca.
Data nie jest przypadkowa, ponieważ właśnie tego dnia obchodzimy Światowy Dzień Zespołu Downa. Autorka Angelika Jarych – pedagog, terapeuta ręki oraz trener zajęć marki Sensoplastyka®, jest jedną z tych osób, w której życie ten dzień wpisał się wyjątkowo mocno. Latem w 2018 roku została mamą małej Wojowniczki Zosi, skrajnego wcześniaka z Zespołem Downa. I o tym właśnie jest jej historia.
– Moja pierwsza ciąża. Zaplanowana, wyczekiwana, upragniona. Do dwudziestego ósmego tygodnia wszystko było naprawdę dobrze – prawidłowo, książkowo…
Trisomia 21 szerzej znana pod hasłem Zespołu Downa to wada genetyczna, z którą dzieci rodzą się na całym świecie. Nie można jej wyleczyć, ponieważ nie jest chorobą, niestety za wiele chorób odpowiada.
Dzieci oraz dorosłe osoby z Trisomią 21 nierzadko mają poważne wady serca, choroby tarczycy, choroby układu trawiennego, dużym problemem jest również obniżone napięcie mięśniowe oraz mniejsze zdolności poznawcze. Można więc przypuszczać, że narodziny dziecka z Zespołem Downa spotykają się z różnymi emocjami. Radość pojawienia się nowego życia miesza się z bólem i strachem o jego przyszłość. Jednak czy Trisomia 21 musi być wyrokiem? Autorka książki udowadnia, że nie.
„Z pamiętnika mamy Zosi Trisomia 21” jest prawdziwą historią o wejściu w macierzyństwo w zupełnie innym wymiarze. Niepełnosprawność dziecka. Zespół Downa. Wiele się o tym mówi, ale tak naprawdę mało kto wie z czym mierzy się dziecko i kroczący za nim rodzic.
Książka podzielona została na dwie części.
– Część pierwsza: HOSPITALIZACJA to historia bezpośredniej walki o życie głównej bohaterki – małej Zosi. To ta część gdzie opisuję balansowanie na krawędzi życia i śmierci, gdzie informacja o Zespole Downa schodzi na drugi plan.
Druga część: DOM jest etapem przejścia na bardziej stabilny – jednak nie mniej trudny – grunt zderzenia z rzeczywistością oraz organizacji nowego życia w obliczu niepełnosprawności dziecka – opowiada autorka.
To jednak nie wszystko. Autorka z pomocą Wydawcy obrali sobie za cel niesienie nadziei której może brakować przyszłym i świeżo upieczonym rodzicom dziecka z Zespołem Downa.
Angelika Jarych swoim utworem udowadnia, że Trisomia 21 może być wyzwaniem, którego nie trzeba się bać. Dlatego postanowiła wyjść do ludzi z piękną inicjatywą. Każdy zakup ebook’a, finansuje druk jednej książki, która dalej zostanie bezpłatnie przekazana do placówek pomocowych, szpitali, fundacji oraz lekarzy pierwszego kontaktu, którzy jako pierwsi będą mogli wyciągnąć rękę do osób potrzebujących wsparcia i otuchy.
Autorka jasno zaznacza, że pamiętnik nie jest lekiem cud, nie jest jedyną słuszną wskazówką, ale ma nadzieję, że będzie światłem, którego jej samej kiedyś bardzo brakowało.
– Zespół Downa nie jest końcem świata. Naprawdę. Gdy rodzi ci się dziecko z dodatkowym chromosomem świat się nie kończy. Być może zatrzyma się na chwilę, abyś mógł poukładać sobie wszystko w głowie, ale ruszy dalej. Ruszy we wspaniałą podróż i na pewno będzie ona wyjątkowa. Nie mówię, że będzie ona łatwa, nie mówię też, że będzie jakoś specjalnie trudna. Na pewno jednak będzie inna niż to sobie zaplanowałeś. Pełna niespodzianek i zwrotów akcji. Odrzuć więc swój wyidealizowany plan na przyszłość swojego dziecka. To jest jego życie, jedno jedyne i innego mieć nie będzie. Rozegraj to mądrze. – mówi Angelika Jarych.
Książka dostępna jest w formie ebook’a do zakupienia na stronie wydawnictwa: sklep.blogojciec.pl
- Z autorką książki rozmawiała Karolina Bazan
- Fot. Anna Śmiechura photography
https://sklep.blogojciec.pl/bookojciec/ebook-z-pamietnika-mamy-zosi-trisomia-21/
